Što se događa s vašim podacima nakon genetskog testa?

Tržište genetskih testova izravno potrošaču znači da možete pljunuti u cijev, poslati je u laboratorij i dobiti rezultate koji rasvjetljavaju vaše naslijeđe ili potencijalne zdravstvene rizike.

Ali što se događa s vašim podacima kada to učinite? Postavlja li test podrijetla ili genetska analiza zabrinutost za privatnost? Evo što trebate znati.

Kako funkcionira genetski test kod kuće?

Testiranje kod kuće počinje prikupljanjem uzorka, koji je obično mala količina sline. Međutim, neke tvrtke imaju kupce koji uzimaju briseve obraza. Uzorci krvi su također opcije, ali mnogo rjeđe.

Svaka vas tvrtka vodi kroz proces i daje približne vremenske okvire. Na primjer, potrebno je tri do pet dana za primanje 23andMe kompleta za testiranje nakon što ste ga naručili s web stranice. Brže ćete doći odabirom ekspresne dostave.

Tvrtka daje unaprijed plaćenu omotnicu za slanje uzorka natrag. Međutim, prije nego što ga ispustite u poštanski sandučić, potrebno je koristiti jedinstveni crtični kôd za povezivanje sline s vama. Dobit ćete e -poruku za tri do četiri tjedna s upitom da se prijavite na internetski račun koji sadrži rezultate vaših testova.

Neke web stranice, uključujući 23andMe, pružiti neobrađene podatke s rezultatima kupaca. Možete ga uključiti u mrežne alate trećih strana kako biste stekli daljnji uvid.

Ono što sadrže varira ovisno o tome što tvrtka nudi i koliko plaćate. Na primjer, Ancestry.com nudi testove koji određuju podrijetlo vašeg obiteljskog stabla i gdje su se vaši rođaci s vremenom preselili. Također može pomoći u pronalaženju žive rodbine. Proširena mogućnost tvrtke procjenjuje nekoliko desetaka osobnih osobina i objašnjava kako genetika utječe na njih.

Neki takvi testovi tvrde nevjerojatnu specifičnost u relevantnim svjetskim regijama. Na primjer, AncestryDNA prati lozu iz više od 700.000 područja pri pružanju rezultata. Također možete dobiti test podrijetla putem 23andMe, ali tvrtka ima širi izbor proizvoda povezanih sa zdravljem.

Jedna mogućnost govori kupcima povećavaju li njihove genetske varijacije rizik od određenih bolesti. Alternativno, testom nosača traže se genetski dokazi o problemima koji bi mogli utjecati na vaše potomstvo, ali ne i na vas same.

Kako tvrtke za genetsko testiranje postupaju s vašim podacima?

Privatnost podataka tema je od interesa za ljude zainteresirane za kupnju genetskih testova kod kuće. Većina ima namjenske web stranice i odjeljke s FAQ-om u kojima se navodi njihova praksa rukovanja podacima. Učenje odgovora na neka relevantna pitanja pomoći će vam da odlučite hoćete li poslovati s određenim poduzećem.

Na primjer, provjeravanje poslovanja neke tvrtke prakse privatnosti podataka može uključivati ​​provjeru:

• Bez obzira je li tvrtka anonimizirala podatke.
• Kako tvrtka pohranjuje vaše podatke.
• Koje mjere zaštite nastaju radi zaustavljanja zlouporabe.
• Ako organizacija koristi vaše podatke u sekundarne svrhe.
• Što se događa s vašim podacima ako tvrtka prestane s radom.
• Tko posjeduje vaše genetske podatke.
• Ako možete odustati od korištenja podataka za istraživanje.
• Ako tvrtka na zahtjev izbriše vaše podatke.

U slučaju ispitne tvrtke tzv Gene Planet, tvrtka ukazuje na to da kupci mogu birati kako će se tvrtka odnositi prema informacijama i što će zadržati. Prilikom ocjenjivanja bilo koje tvrtke za testiranje kod kuće, u podnožju web stranice potražite pravila o privatnosti ili cijeli odjeljak o zaštiti podataka.

Koji su rizici testova kod kuće?

Ako se tvrtka pridržava najboljih praksi zaštite podataka, smanjuje se vjerojatnost povezanih problema. Međutim, moguće prijetnje i dalje postoje.

Istraživači pronalaze sigurnosne rizike iz materijala koji su sami prenijeli

Mnoge vodeće tvrtke za genetsko testiranje ne dopuštaju korisnicima postavljanje svojih podataka u sustav. Međutim, istraživanja pokazuju da bi manji subjekti mogli ugroziti privatnost. A tim otkriven nekoliko načina na koje bi druge strane mogle saznati o genotipovima ljudi bez dopuštenja putem pojedinosti koje su prenijeli korisnici.

Jedan pozitivan aspekt bio je taj što su istraživači teorijski gledali problem bez identificiranja problema iz stvarnog života. Čak i u tom slučaju njihov rad pokazuje da bi slabosti mogle postojati, dajući hakerima veći pristup osjetljivim detaljima.

Članovi obitelji mogu širiti iznenađenja genetskim podacima

Medicinska industrija slijedi stroga pravila, a savezno zakonodavstvo pomaže u zaštiti ljudi od općih nepovoljnih zdravstvenih ishoda.

Na primjer, vlada potiče pojedince da dostave informacije o medicinskim i farmaceutskim zloupotrebama prema FCA. Također, američki Zakon o nediskriminaciji genetskih informacija (GINA) zabranjuje diskriminaciju osiguravatelja ili na radnom mjestu zbog rezultata ispitivanja.

Čak i u tom slučaju vaša analiza može sadržavati detalje koje ne želite odmah otkriti prijateljima ili članovima obitelji.

Na internetu se nalazi mnoštvo izvještaja o ljudima koji su saznali za njihova posvojenja ili da nikada nisu upoznali svoje biološke očeve nakon što su dobili testove o podrijetlu. Jedna studija pokazalo je da je 27 posto ispitanika na ovaj način saznalo za dosad nepoznate bliske srodnike.

Također možete saznati uznemirujuće zdravstvene informacije, poput one da ste u većoj opasnosti od određenog raka.

Zato mnoge preporuke predlažu privatnom pristupu vašim genetskim podacima i dijeljenju s drugima tek nakon što ste ih sami probavili.

S tim u vezi, dobra je ideja odabrati jaku zaporku za portal genetskih podataka web stranice kako ljudi s kojima živite ili koje poznajete neće uspješno njuškati ako se pojavi iskušenje.

Postoje rizici od kršenja podataka

Tvrtke koje nude genetske testove i testove podrijetla također bi mogle doživjeti kršenje podataka. Jedan primjer dogodio se 2019. godine u pokretanju pod nazivom Veritas Genetics. Tvrtka je ostala nejasna u pogledu opsega problema. Predstavnik je potvrdio pristup podacima koji uključuje neovlaštenu osobu, ali nije točno potvrdio kada se to dogodilo.

Međutim, naveli su da kompromitirane informacije uključuju podatke o korisnicima, ali ne i njihove zdravstvene podatke.

U drugom slučaju, Vitagene pogrešno objavili više od 3.000 rođendana kupaca, podatke o genetskom zdravlju i puna imena. Ta se greška dogodila zbog pogrešaka u pohrani u oblaku koje je tvrtka napravila. Riješio je problem nakon što ga je saznao, ali problem pokazuje kako bi greške mogle ugroziti privatnost potrošača.

Ugovori s trećim stranama povećavaju potencijalni pristup podacima

Pojavljuju se i situacije u kojima genetska tvrtka može podijeliti vaše podatke s drugima. U jednom primjeru, 23andMe je sudjelovao u četverogodišnjoj suradnji s proizvođačem lijekova GlaxoSmithKline. Predstavnici farmaceutske tvrtke željeli su, između ostalih planova, koristiti genetske podatke za povećanje učinkovitosti svojih proizvoda i poboljšati zapošljavanje za klinička ispitivanja.

23andMe je podatke dao tek nakon što je dobio pristanak korisnika. Međutim, kada se ljudi prijave za nove usluge, često pristaju na stvari bez čitanja sitnog slova.

Čak i ako osoba postane svjesna takvog dijeljenja podataka i na to pristane, ona također mora vjerovati drugoj tvrtki kako bi informacije bile sigurne.

Zaštitite se prije kupnje genetskog testa

Vjerojatno svakodnevno tvrtkama slobodno dajete podatke bez razmišljanja i možda nećete imati problema s povjeravanjem genetskih podataka. Najpametnije što trebate učiniti prije nego što kupite test ili ponudite pojedinosti pružateljima usluga je istražiti kako se određeni entitet nosi s vašim podacima. Odolite porivu da kliknete “Prihvaćam” prije nego što provjerite pojedinosti.

Osim toga, saznajte možete li se uključiti ili isključiti prema želji. Možda ćete se u početku osjećati dobro s tvrtkom koja vaše podatke daje trećoj strani, ali ćete se kasnije osjećati oprezno. Poznavanje sigurnosnih postupaka poduzeća pomoći će vam da napravite dobro informiran i siguran izbor.

23andMe vs. AncestryDNA: Koja je usluga testiranja DNK najbolja za vas?

Razmišljate li o online DNK testiranju? Dostupno je nekoliko opcija, ali 23andMe i ancestryDNA su najbolji psi.

Pročitajte Dalje

O autoru