Vaši su medicinski podaci povjerljivi, ali jesu li privatni?

Iako se zdravstvena zaštita razlikuje u cijelom svijetu, svi prepoznajemo da su naši medicinski kartoni vrlo osobni. Ovi dokumenti detaljno opisuju neke od naših najintimnijih i potencijalno uznemirujućih trenutaka. S ovim podacima vjerujemo našim pružateljima zdravstvenih usluga. Dijelom zato što nemamo izbora i zato što vjerujemo da nam pomaže u najboljem mogućem liječenju.

Međutim, kao i na Internetu, neki se iz medicinske industrije nadaju unovčavanju naših podataka. No, ako se ne odjavite iz sve profesionalne zdravstvene zaštite, ne možete birati postoje li ti podaci. Napokon, nije baš da možete kliknuti gumb i izbrisati povijest bolesti.

Ipak, natjerate se da se zapitate, ako ne možemo korisno pristati na dijeljenje ovih podataka, bi li pružatelji zdravstvenih usluga uopće trebali moći prodati ili podijeliti našu medicinsku evidenciju?

Zašto su medicinski podaci povjerljivi?

Kada se razbolite ili vam treba liječnički savjet, obično se obratite svom liječniku kao prvom mjestu poziva. To se može činiti očitim, jer su medicinski stručnjaci obučeni za pomoć u tijelu, lošem zdravlju i lijekovima. Ali postoji i drugi razlog; privatnost. Mnogi ljudi osjećaju da ne mogu razgovarati o intimnim stvarima s prijateljima ili obitelji. Iz nekoliko složenih društvenih i povijesnih razloga, neki se ljudi brinu da bi se bolest mogla smatrati neugodnom ili sramotnom.

Zdravstvo je također briga pojedinca i grupe. Pandemija COVID-19 istaknula je dvostruku važnost medicinske intervencije; ako se netko zarazi virusom, i sam se može ozbiljno razboljeti. Ako se ne liječi, virus mogu prenijeti i na druge ljude, uključujući prijatelje, obitelj i suradnike. Slijedom toga, presudno je da ljudi otvoreno razgovaraju sa zdravstvenim radnicima bez brige o tome kako bi njihova situacija mogla biti shvaćena.

Budući da se bolest i bolest ne događaju izolirano, možda postoje okolnosti u kojima bi bilo korisno ili vitalno podijeliti neke informacije o pacijentu i njegovom stanju. Ovo bi mogla biti središnja baza podataka za praćenje izbijanja bolesti, sprječavanje štete ili poštivanje zakonskih obveza. Nužno je da se pacijenti osjećaju informirano o načinu na koji se njihovi podaci dijele i da vjeruju svom liječniku, bolnici i drugim zdravstvenim radnicima da budu oprezni s tim izuzetno osjetljivim informacijama.

Koji zakoni štite vašu medicinsku privatnost?

Do razvoja moderne medicine u 20. stoljeću, ako ste otišli posjetiti liječnika, oni možda neće voditi nikakvu evidenciju. Da jesu, to bi bile pojedinačne fizičke kopije, dostupne samo profesionalcima. Sada prikupljamo više podataka nego ikad prije i sve automatiziranijim sredstvima. Na primjer, ako trebate napraviti krvne pretrage, vaš će zdravstveni radnik pomoći dogovoriti sastanak za nekoga tko će uzeti uzorak.

Tada će vaša krv biti poslana u laboratorij na testiranje. Budući da većina bolnica ili liječničkih ordinacija nema vlastite uređaje za testiranje, njima upravljaju treće strane. Dakle, čak i u ovom konkretnom slučaju, lako je vidjeti kako se podaci o vašem zdravlju i dobrobiti generiraju na više mjesta prije nego što ih davatelj zdravstvene zaštite sabere. Iako možete vjerovati svom liječniku, ne možete uvijek donijeti informiranu odluku o tome tko stupa u interakciju s vašim medicinskim podacima.

Međutim, za liječenje je ponekad potrebno dijeljenje podataka. Dakle, možete vjerovati svojim pružateljima zdravstvenih usluga da čuvaju povjerljivost i štite vašu privatnost. Ipak, također mora postojati neki mehanizam koji će osigurati da se vaši podaci sigurno pohranjuju i ne dijele bez vašeg pristanka. Zakonodavci širom svijeta pokušali su se pozabaviti tim problemom, a u mnogim zemljama postoji određeni stupanj pravne zaštite vaših medicinskih podataka.

U SAD-u se situacija razlikuje od države do države, jer svako regionalno zakonodavstvo ima svoj set zakona oko podataka o pacijentima. Međutim, 1996. predsjednik Bill Clinton potpisao je Zakon o prenosivosti i odgovornosti zdravstvenog osiguranja iz 1996. (HIPAA). Ovaj savezni zakon omogućio je svim pacijentima vidljivost njihovih osobnih zdravstvenih podataka (PHI) i zatražio izmjene netočnih podataka i razna druga prava usmjerena na privatnost.

Tada je 2009. predsjednik Barack Obama donio Američki zakon o oporavku i ponovnom ulaganju iz 2009. (ARRA), koji je uključivao Zakon o zdravstvenoj informacijskoj tehnologiji za ekonomsko i kliničko zdravlje (HITEC). Podnaslov D ​​HITEC-a posebno se odnosi na odredbe o privatnosti za elektroničke zdravstvene kartone (EHR). HITEC je poboljšao prošlo zakonodavstvo i uključio smjernice o tome kako treće strane trebaju postupati s podacima o pacijentima i kazne za nepoštivanje HIPAA i HITEC.

Tko bi mogao koristiti vaše medicinske podatke?

Dakle, iako možda postoje zakoni koji zakonski štite vaše podatke, to nije uvijek isto kao što se događa u praksi. Nacionalni zdravstveni sustav financiran osiguranjem dodatno komplicira situaciju. Možda imate odnos sa svojim liječnikom, ali vaš se izbor pružatelja osiguranja s vremenom može promijeniti. Te su tvrtke također profitne tvrtke, pa bi imalo smisla da možda žele smanjiti ili na neki drugi način ograničiti najskuplje usluge.

Ali, za donošenje takve odluke osiguravajućim društvima trebaju podaci. Oni mogu prikupljati podatke o vašim zdravstvenim potrebama od davatelja usluga i prošle povijesti bolesti. Međutim, to često kombiniraju s drugim skupovima podataka. Na primjer, u 2018. godini ProPublica istražio osobne podatke koje osiguravajuća društva prikupljaju o vama. Otkrili su da posrednici podataka usko surađuju s osiguravajućim kućama, dijeleći razinu obrazovanja, neto vrijednost, obiteljsku strukturu i rasu te potencijalno svoje objave na društvenim mrežama.

Iako HIPPA i HITEC štite medicinske podatke, to se ne odnosi na ostale podatke, pa ove tvrtke sve više žele povezati postojeće podatke s vašim zdravstvenim evidencijama. Problem nije ograničen ni na pružatelje osiguranja. U Velikoj Britaniji univerzalnu zdravstvenu zaštitu pruža država. Nacionalna zdravstvena služba (NHS) financira se oporezivanjem i ne podliježe istim komercijalnim pritiscima kao drugi zdravstveni sustavi.

Međutim, kada NHS treba podijeliti podatke s trećim stranama, situacija se može prilično zakomplicirati. 2016. otkriveno je da NHS dijeli podatke o pacijentima s tvrtkom DeepMind, tvrtkom za umjetnu inteligenciju u vlasništvu Googlea. Vjerovalo se da AI može automatizirati ili poboljšati neke zdravstvene odluke i dovesti do boljih ukupnih ishoda. Međutim, uključeni pacijenti nikada nisu dobili informirani pristanak za ovu razmjenu podataka, a utvrđeno je da je sporazum prekršio zakon.

Nekoliko godina kasnije, DeepMind je te ugovore prenio na Google Health, sličnu Googleovu podružnicu. Iako nije potpuno jasno kakav pristup Google Health ima podacima o pacijentima, prema Novi znanstvenik, čini se da ima širu nadležnost od prethodno analitički usmjerenog rada DeepMind. Iz dobrog razloga, mnogi su ljudi oprezni prema Googleovim praksama gladnih podataka. Ovaj zabrinutost se povećala nakon što je Google kupio Fitbit, jer tvrtka sada posjeduje niz podataka o fitnessu povezanih s vašim računom.

Potreba za informiranim pristankom

Utvrđeno je da ugovori DeepMind krše zakon iz nekoliko razloga, ali jedna od glavnih zabrinutosti bila je to što pacijenti nisu imali informirani pristanak. Kao što znamo, povjerljivost i povjerenje ključni su dijelovi zdravstvene zaštite. Pretpostavimo da ljudi počnu biti oprezni prema medicinskim ustanovama ili tvrtkama s kojima rade. U tom slučaju možda neće potražiti liječenje ili bi čak mogli postati cinični i nepovjerljivi prema cijeloj medicinskoj skrbi.

Iako su prevladavale pogrešne informacije o zdravstvenoj zaštiti, a posebno o lijekovima i cjepivima desetljećima je pandemija COVID-19 pokazala koliko je ovo nepovjerenje prema medicinskim ustanovama rašireno postati. Na primjer, neki ljudi vjeruju da cjepiva COVID-19 sadrže mikročipove proizveo Bill Gates, suosnivač Microsofta. Slično su i neki to mislili Za širenje koronavirusa korištene su 5G mreže.

Posljedice lošeg upravljanja podacima, neprozirne ili nejasne prakse prikupljanja i tajni sporazumi o razmjeni podataka vjerojatno će potaknuti daljnje nepovjerenje. No, bilo da je riječ o globalnoj pandemiji ili o pojedinačnoj bolesti, ljudi se trebaju osjećati ugodno i privatno dijele informacije sa svojim pružateljima zdravstvenih usluga. Napredak koji smo postigli tijekom prošlog stoljeća mogao bi biti ugrožen ako ljudi izgube povjerenje u medicinski sustav.

Suprotno tome, dijeljenje podataka može poboljšati zdravstvene ishode na načine koje nikada nismo mogli očekivati. Veliki kombinirani skupovi podataka mogli bi omogućiti istraživačima uočavanje trendova i praćenje intervencija. Ako bi zemlja poput SAD-a mogla prikupiti visokokvalitetne medicinske podatke, mogle bi podijeliti uvid između zemalja s manje resursa i učiniti globalne zdravstvene ishode jednakijima.

Međutim, pojedinačni pacijenti moraju biti na odgovarajući način informirani o tome koje podatke dijele, za što će se koristiti i kako mogu pristupiti svojim podacima.

Biste li podijelili svoje zdravstvene kartone?

Veliki skupovi podataka mogu smanjiti troškove, poboljšati zdravstvene ishode i ubrzati razvoj složenih tretmana. Kako zdravstveni zapisi postaju sve digitalniji u svijetu, postaje lakše dijeliti ove podatke s drugim istraživačima, zemljama i tvrtkama.

Blagodati ovog suradničkog pristupa mogle bi biti ogromne. Iako to ne mora ugroziti vašu privatnost. Tvrtke koje dijele podatke bez vašeg informiranog pristanka aktivno uništavaju povjerenje u svjetske zdravstvene sustave.

To je znatan rizik za društvo jer možemo prikupiti podatke i ne iskoristiti ih u potpunosti. Još gore, moglo bi stvoriti neprijateljski, nepovjerljiv stav prema pružateljima zdravstvenih usluga i učiniti nas sve ranjivijima.

Međutim, tehnologiju možemo koristiti za izbjegavanje bolesti koje se mogu spriječiti. Na primjer, aplikacije za praćenje kontakata usmjerene na privatnost ključne su za zaustavljanje prijenosa bolesti.

Kako će COVID-19 kontaktirati aplikacije za traženje koje će pomoći zaustaviti zaključavanje koronavirusa

Mogu li mobilne aplikacije za traženje kontakata pomoći u porazu COVID-19? Ili će zabrinutost zbog privatnosti i loša tehnologija ograničiti praćenje zaraze?

Pročitajte Dalje

O autoru