Jesu li usluge internetskog testiranja sigurne i sigurne?

Oglas

DNK testiranje postalo je velik posao. Tvrtke vole 23andMe, DNK roda, DNK porodičnog stabla, a mnogi drugi danas nude svoje usluge u cjelini. Sve što trebate učiniti je poslati uzorak, a oni će vam reći o potencijalnim zdravstvenim problemima, informacijama o vašem podrijetlu i svim vrstama drugih "činjenica". (Koliko su precizni, naravno, priprema se za raspravu.)

Ali je li dobra ideja poslati svoj DNK korporaciji? Što oni rade s tim? Je li to potencijalna briga o privatnosti? Pogledajmo.

Što ove usluge nude

23andMe, jedna od najpopularnijih usluga, nudi dvije različite vrste testova. Prvi je test predaka za 99 dolara. Nakon što pošaljete svoj uzorak, dobit ćete izvještaj s prikazom postotka, a svako će pokazati koliki je genetski utjecaj određene regije prisutan u vašem tijelu.

Možete se uključiti i da se povežete s drugim ljudima koji imaju sličnu genetsku šminku. Ona je poput društvene mreže koja se temelji na DNK. Jesu li ove brojke točne? 23andMe kaže da jesu. Unutrašnje izdanje izvještaji

da identični blizanci mogu uočiti neke značajne razlike, pa bi to moglo ići u bilo kojem smjeru.

Druga usluga, za dodatnih 100 USD, uključuje faktore zdravlja. Dobijate brojne izvještaje o riziku:

• Alzheimerova bolest koja kasno nastaje
• Parkinsonova bolest
• Manjak antitripsina alfa-1
• Nasljedna trombofilija

Također možete vidjeti kako vaši geni mogu utjecati na stvari poput sna, "genetske težine", statusa nosača za određeni broj bolesti i mnoštvo kozmetičkih čimbenika (iako zašto vam treba genetski izvještaj koji će vam reći boju vaše kose, ja nisam Naravno).

FDA je odobrila izvješća o riziku, ali još uvijek postoje polemike oko točnosti i korisnosti ovih testova. 23andMe nije oduvijek bio sjajan odnos s FDA ili.

To krši vašu privatnost?

Ovo je pitanje koje bismo stvarno trebali razmotriti. Možete čitav dan raspravljati o tome jesu li ti testovi točni ili ne, uzrokuju li pretjeranu anksioznost ili su tvrtke samo unovčile novac dok još uvijek mogu.

Ali šaljete svoj DNK korporaciji. Da li bi vas to trebalo nervirati?

Naravno, moj početni odgovor je apsolutno. No počeo sam proučavati politike privatnosti i modele prihoda kompanija za testiranje DNK, i shvatio sam da je odgovor malo složeniji.

Da, tvrtke za testiranje DNA su prodaje svoje genetske podatke 6 iznenađujuće načine prikupljanja vaših podatakaZnate da vaše podatke prikuplja, uglavnom, od vašeg davatelja internetskih usluga i nadzornog aparata NSA i GCHQ. Ali tko drugi izvlači novac iz vaše privatnosti? Čitaj više . To je nesporno. Prodaju ga istraživačkim organizacijama, ali to je u deidentificiranom obliku. Vaše ime nije povezano ni s jednom genetskom informacijom koja se prodaje. To je pomalo uvjerljivo.

Možete se isključiti iz ove zaštite i omogućiti tvrtkama da prodaju neimenovirane podatke. Želite li to učiniti, ovisi o vama (i hoće li tvrtke pronaći način da svoj zahtjev formuliraju na način koji se čini kao dobra ideja). Kao što možda očekujete, kao i kod mnogih drugih tvrtki, probijanje kroz politiku privatnosti i zahtjeve za pristanak nije uvijek jednostavno.

Ako se ipak ne uključite u ovaj program, vaši će se podaci prodavati samo u anonimnom obliku.

Štiti li vas anonimni genetski podaci?

Pod pretpostavkom da je deidentifikacija vaših podataka učinkovita, iz perspektive privatnosti ne treba se brinuti. Činjenica da se vaši genetski podaci kupuju i prodaju, možda, možda i nije dobro s vama. I ne bi bio jedini

To nije jedino pitanje privatnosti ovdje. Na primjer, životne osiguravajuće kuće mogu vam uskratiti pokriće na temelju vašeg genetskog profila, jer su u skladu s drugim zakonima od zdravstvenih osiguranja. Prodaju li 23andMe svoje podatke društvima za životno osiguranje? Ne.

Znači li to da nikada neće? Morat ćete samo izraditi vlastito mišljenje o tom pitanju.

A što je s ostalim zainteresiranim stranama? Poslodavci su trenutno spriječeni zatražiti genetske podatke, ali neki zakonodavci u Sjedinjenim Državama to gledaju uklanjajući tu zaštitu.

Vlade širom svijeta stvaraju ogromne DNK baze podataka Da li vas DNK vašeg rođaka čini sumnjivim?Web stranice Genealogy sada prodaju DNK testiranja koja će vam pomoći da vas povežu s izgubljenim granama vašeg obiteljskog stabla. Ali ovaj servis ima kršenje privatnosti prema dolje, onu zbog koje bi mogli biti zatvoreni. Čitaj više u svrhu provođenja zakona, a to brine mnoge zagovornike privatnosti. DNA srodstva ima stranicu o provedbi zakonai navodi da će se odreći genetskih podataka ako im se posluži valjani nalog za pretragu. U Sjedinjenim Državama nemamo zvjezdani ugled za uskraćivanje zahtjeva za nalog za pretragu koji krše privatnost građana.

I dok društvene mreže ne traže genetske podatke - i vjerovatno je da neće uskoro, - misao o tome što bi se moglo dogoditi je posebno hladno Što se događa kada društvene mreže saznaju vaše genetske podatke?Razmotrimo neke od najmoćnijih informacija na planeti na svijetu: društvene mreže. Što ako imaju vaš DNK? Čitaj više .

Nijedan od ovih potencijalnih problema privatnosti ne rješava se anonimizacijom vaših podataka prije nego što ih prodate istraživačkim firmama. Naravno, možete tvrditi da se ništa od toga nije dogodilo i da to vjerovatno neće biti. Ali želite li preuzeti rizik? Ili je rizik je vrijedan Zašto su se Amerikanci odrekli privatnosti?Nedavno istraživanje Annenberške škole za komunikacije Sveučilišta Pennsvanije zaključilo je da Amerikanci odustaju od odustajanja od podataka. Zašto je to tako, a utječe li više od samo Amerikanaca? Čitaj više ?

Trebate li se brinuti?

Sada kada smo objavili nekoliko scenarija rubnog slučaja, možete vidjeti da je to prilično komplicirano pitanje. Bi li bilo tako loše da je vlada imala vaš DNK? Iskreno, vjerojatno ne. Ali to ne sprečava mnoge ljude da razmišljaju o tome Gattaca i potencijalne distopijske budućnosti mogle bismo vidjeti jesu li stvari porasle.

Naposljetku, trenutačno stanje genetskog ispitivanja vjerojatno se ne tiče puno privatnosti. Možda vam je neugodno zbog prodaje vaših genetskih podataka radi istraživanja. Činjenica da netko drugi profitira od vašeg genetskog uzorka čini se malo čudnim. Ali što se tiče privatnosti, vjerojatno ste u redu.

Znači li to da će tako i ostati? Apsolutno ne. U današnjoj posebno nestabilnoj političkoj klimi čini se naivno išta uzimati zdravo za gotovo. Prije nego što se prijavite na genetsko testiranje, odvojite nekoliko minuta i razmislite o tome što se stvarno nude. Nuspojave bi jednog dana mogle biti gore od pomalo zabrinutosti zbog vjerojatnosti zaraze s određenom bolešću.

Mislite li da genetsko testiranje prijeti privatnosti? Jeste li koristili uslugu genetskog ispitivanja? Podijelite svoje misli u komentarima ispod!